Вы находитесь здесь:Главная»Новости»11 лет назад, 21 марта 2006 года, был проведен Первый Международный день человека с синдромом Дауна.
Статьи и обзоры nachodki.ru
Вторник, 21 Март 2017 16:32

11 лет назад, 21 марта 2006 года, был проведен Первый Международный день человека с синдромом Дауна.

Удивительные эти люди с синдромом Дауна – доброжелательные, открытые, радостные. Их еще называют «солнечными людьми» - за улыбчивость и хорошее настроение. Жаль, что для многих «не солнечных» людей слово «даун» имеет негативное нарицательное значение. Можно ли обидеть человека, родившегося с синдромом Дауна или его родных? Обидеть всегда легко, особенно того, кто готов обижаться. К счастью, обидчивость как черта характера не присуща солнечным людям, в их сердцах живет Большая Любовь. Вот у кого нам стоило бы учиться любить наших близких.

Так вот, чтобы даже ненароком не огорчить семью, где живет человек с синдромом Дауна (особенно маленький), нужно просто поближе познакомиться. Наша сегодняшняя собеседница Марина Викторовна - мама солнечного ребенка Саши Кузнецова, который практически с момента открытия занимается в творческой студии «Сфера». 

- Марина Викторовна, буквально сегодня прочитала о семье, где родился особенный младенец, и начиналась это статья так: «В семье появилось Чудо». Появление в Вашей семье маленького особенного Саши тоже стало чудом?

- Из роддома я написала большое письмо мужу, предоставив ему свободу выбора, что я все пойму и приму его решение и ни в чем не буду обвинять. Будем мы жить вчетвером (Сашка наш третий ребенок). «Если решишь уйти, иди». Это письмо со свекровью, которая приехала меня навестить, передала мужу. Вечером позвонила ему и услышала: «Как ты вообще могла так про меня подумать?». На самом деле многие мужчины в подобной ситуации не выдерживают, ломаются. Хотя, казалось бы, сильная половина человечества.

- Приходилось ли Вам испытывать неприятные моменты, связанные с рождением Саши?

- Первый опыт произошел уже в роддоме. После родов мне его принесли, положили на грудь. Смотрю, врачи в сторонке что-то шушукаются. Потом один спрашивает, нет ли в семье каких-то наследственных болезней? «Как будто нет».- «Знаете, на 90%, что у Вас мальчик с синдромом Дауна». Поплакала, конечно, но даже в голову не пришло взывать к Господу: «За что?». Страшно было, потому что не знала, что это, как с этим жить, лечить. Пугала информационная неизвестность. Я его родила в пятницу, всем в палату детей приносят, а мне нет. Нянечке давала денежку, чтобы она мне его показывала. А еще такое было, дежурный врач распеленала Сашку: «Это не будет работать у него, это не будет работать, голову не будет держать, ноги у него такие-сякие, весь ослабленный…». Наговорила всего, я опять в слезы. А  когда в понедельник пришла врач-педиатр, посмотрела, успокоила, но, правда, говорит: «Есть два варианта: или Вы берете ребенка, или оставляете». С советского времени практика отказа от детей с синдромом Дауна была широко распространена. Для нас такой вариант был неприемлем. Доктор как-то с облегчением вздохнула: «Замечательно, я очень рада». Тут уж мне его начали приносить.

- Старшие дети как приняли Сашу?

- Диме на тот момент было 15 лет, Катюше 2 года. Она, естественно, тогда ничего и не понимала, а Дима принял абсолютно нормально – родился младший братик.

- Марина Викторовна, знаменитые особенности особенных деток – улыбчивость, незлобливость - действительно обезоруживают?

- Он именно этим и подкупает. Подойдет, обнимет, поцелует. Папа с работы приехал – встречает так, словно радостней нет события. Ко всем открыт. Но и сердиться умеет, если что-то не по-его выходит.

- А сколько Саше сейчас лет?

- Одиннадцать, в мае будет двенадцать.

- Окружающие люди как относятся?

- Хорошо. Близкие меня, наверное, жалели и всегда старались помочь. Врачи нашей городской больницы  – Лидия Михайловна Майорова,  Надежда Ивановна Фурсенко - всегда подбадривали. Лидия Михайловна часто повторяла: «Жизнь налаживается, жизнь налаживается!». У Сашки в детстве круп был, нас всегда с заботой принимала, лечила заведующая детским инфекционным отделением  Галина Михайловна Полухина - Царство ей Небесное. На какие-то ситуации я просто не обращала внимания. Правда, было обидно, когда нас в городе не взяли в детский сад. Ничего, научилась водить машину, стала возить Сашу в Москву. Сейчас он учится в московской коррекционной школе на улице Ташкентской. В 4-ом классе. Все хорошо. Когда Сашка был совсем маленький – годик-два, мы попали в «Даунсайд Ап» - это социально ориентированная российская организация, оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Там и с Сашей занимались, и с нами. Целый год раз в неделю мы возили его на занятия. А потом нам в «Даунсайд Апе» нашли детский сад в Марьино, и в 4 года мы повели туда Сашу.

- Марина Викторовна, насколько особенным деткам нужно общение?

- Общение очень важно для таких деток. Помню, из роддома привезли, приходит Людмила Михайловна, спрашивает: «Почему ты с ним не разговариваешь?».- «Да он, вроде, молчит». Разговорились… Саша начал откликаться, гулить. У детей с синдромом Дауна вообще проблема с речью, задет речевой центр, Саша до сих пор занимается с логопедом. Он еще и лентяй, конечно. Как все дети.

- Приходится поворчать?

- Бывает, конечно. Но главный авторитет для него старший брат. Дима сейчас с нами не живет, он женился, но когда приходит, братика «строит», не побалуешь.

 - Что для Саши важно?

- Наверное, чтобы рядом были любящие люди, его семья. Ему нужно чувствовать такую опору.

- В полной мере способности Саши раскрываются в творчестве. Рисунки, керамика, мультфильмы, созданные им, открывают перед нами его удивительный внутренний мир. Нравится ли Саше занятия в детской студии «Сфера»?

- Знаете, в школе он учится четыре дня, в пятницу - выходной. В этот день с утра мы едем с ним на пение, потом - кататься на лошади, вечером занятия в творческой студии при Николо-Угрешском монастыре. Причем он никогда не сказал, что не хочет идти рисовать или лепить, а в школе считает, сколько осталось до выходного. Ходит с удовольствием в «Сферу» и на уроки в студию батика в Культурно-эстетический центр. Вместе с Людмилой Альбертовной в творческой студии дети Солнца создали мультфильм «Теремок», а в КЭЦ мы делали теремок на батике. Вместе с Сашей занимаются еще такие же детки – Даша Плетосу, Катюша Грабовская, Дениска Афанасьев.

- Марина Викторовна, а Саша воспринимает себя особенным ребенком, не похожим на других?

- Он, наверное, мал еще. Он открыт для всех, всем радуется, со всеми общается. Бывает, незнакомые люди оглядываются. Но я, честно, на это совсем не обращаю внимание. Хотя не все могут абстрагироваться от подобного внимания.

- Марина Викторовна, что бы Вы сказали в поддержку людям, оказавшимся в похожей ситуации?

- Меня иногда спрашивают, почему во время беременности я не проходила диагностическое исследование? А зачем? Появление таких деток не наша воля, этим Господь ведает. Часто вспоминаю лозунг советских времен: «Партия – ум, честь и совесть нашей эпохи», а я говорю, что Сашка – ум, честь и совесть нашей семьи. Не надо бояться. Конечно, тяжело – физически и материально. Особенно морально. Когда Саша родился, я думала, что моя жизнь – это вот только он. Девочки из «Даунсайд Апа» мне тогда сказали: «Не переживайте, пойдете Вы еще на работу». И когда после длительного перерыва я вернулась в школу, никак не могла ею надышаться.

Сейчас с Божией помощью все хорошо. С рождением Саши в нашей семье началась новая жизнь, многие перемены связаны именно с ним – я научилась водить автомобиль, получила второе высшее образование и встретилась со многими замечательными людьми. Все слава Богу.

И еще некоторые современные данные о детях, рожденных с синдромом Дауна: «Интеллектуальные способности детей с трисомией по 21 хромосоме, - уверят специалисты, - всегда недооценивались. Их особый внешний вид, кажущийся многим даже забавным, сформировал в обществе стереотип: раз эти дети не похожи на других, значит, они хуже все понимают. Однако опыт говорит об обратном.

Если ребенок с синдромом Дауна с рождения находится в среде, полной стимулов и возможностей, он демонстрирует способность прекрасно сосредотачиваться, легко откликается на обучение, с удовольствием общается с окружающими». «Кстати, - говорят медики, - эти же слова можно смело отнести и к здоровому ребенку».